J'ai un truc à dire

Le magazine de la santé sur France 5 a passé un petit reportage sur cette malformation. 

Ce week-end avait lieu le la première manche du BMX Swiss cup sur la magnifique piste du Bout-du-Monde.

J'ai donc fait le déplacement à Lausanne pour assister à cette journée consacrée au maladies rares, journée organisée par ProRaris.
J'y allais non seulement en tant que personne intéressée par ce sujet, connaissant quelques personnes atteintes d'Arnold-Chiari, de Syringomyélie mais aussi d'Ehlers-Danlos avec tout le cortège de *petits désagréments* qui peuvent accompagner ces conditions... mais également en tant que bénévole.


Cette journée a été passionnante, de par la qualité des témoignages et des intervenants et les 350 personnes qui étaient là
démontre que le publique commence à s'intéresser un peu à ce sujet.

Je regrette toutefois qu'il n'y ai pas eu plus d'articles dans les journaux, et plus de reportages dans les journaux télévisés.

Il est vraiment très important que les familles qui sont confrontées aux problèmes des maladies rares aient le maximum de support, non seulement des gens qui les entourent, mais aussi du monde médical et du monde politique.


Et ainsi que conclue la vice-présidente de Proraris dans le communiqué de Presse :

« Le succès de cette deuxième journée internationale des maladies rares témoigne de la volonté de
toutes les parties concernées de collaborer pour trouver des solutions adéquates. La présence de

personnalités suisses parmi les intervenants prouve que la problématique a gagné du terrain sur le
plan politique et médiatique. Mais n’oublions pas que presque tout reste à faire pour améliorer la
situation de milliers de patients dans notre pays »


Un dernier mot pour clore cette note, ou plutôt une adresse internet : www.proraris.ch

N'hésiter pas à les contacter si vous connaissez quelqu'un que cela pourrait aider.


Quant à moi, je rêve de pouvoir, à l'instar des groupes facebook anglophones  ou Français, créer un réseau autour de la maladie d'Arnold-Chiari et de la Syringomyélie; car rien n'est plus essentiel que de pouvoir communiquer avec des personnes qui en sont victimes ou qui, comme moi, s'y intéressent. (je crois que je l'ai mentionné sur une précédente note.)


et trois mots en anglais, pour nos amis expatriés

Since I've met an canadian woman (who lives now in Geneva) who has an Arnold-Chiari malformation and an Ehlers-Danlos Syndrome I've created a facebook group for her, with the idea that, if there's any other expatriate in Switzerland with the same conditions, they could know each others....     https://www.facebook.com/groups/162271097198319/



Merci de votre lecture
Thanks to have read my note